Hoe gedoneerd plasma het leven van onze dochter Franne (5) heeft gered en dat nog wekelijks doet.
Haar verhaal rond levensreddende plasma begint op dinsdag 24 april 2018, een anderhalve week na haar start in het peuterklasje.
Na 2 jaar vaak in het ziekenhuis gehospitaliseerd te zijn met uiteenlopende ziektes waarvoor ze steeds extra behandeld werd, kreeg ze op die bewuste dag voor de 2de keer in haar pril leventje te maken met de windpokken.
Van deze onschuldige kinderziekte, die je normaal maar 1 keer krijgt, kwam ze al snel ernstig ziek. Zo ziek, dat ze na 2 dagen werd opgenomen in het ziekenhuis ten gevolge van uitdroging.
Daar begonnen de windpokken helemaal los te breken op haar lijfje. De blaasjes kregen abnormale proporties, er kwamen ontstekingen op de blaasjes, ze kwijlde enorm door de vele blaasjes in haar mond, haar oogleden zwollen enorm waardoor onze dochter zelf haar ogen niet meer kon opendoen, ze kon met moeite een halfuurtje wakker blijven tijdens de dag.…
Wilden we ze vastnemen, dan voelde je de blaasjes openspringen.
De zalf die op haar werd gesmeerd ter behandeling, was een hel.
Op 1 mei werd er voor de eerste keer raad gevraagd aan UZ Gent. 2 dagen later werd ze onder verdoving met de ambulance overgebracht naar de gespecialiseerde pediatrische afdeling. Na een uurtje kwam de boodschap dat ze daar niet op haar plaats was.
De morfine die daar kon toegediend worden was nog niet genoeg om haar rustig te krijgen. Ze werd letterlijk door haar eigen lijfje gemarteld. Het virus kreeg volledig de bovenhand, ze was letterlijk aan het sterven was van de pijn.
Ze moest onmiddellijk naar intensieve zorgen, om zwaardere pijnstilling te krijgen.
Daar kwamen er verschillende specialisten op en af, wij konden enkel toekijken.
Naast windpokken vonden de artsen ook nog een virus in haar bloed, klierkoorts. Daarom sliep ze de hele dag door. Het was onmogelijk geworden dit alleen te overwinnen. Haar lichaam gaf op, en haar immuunsysteem kon niet meer. Uiteindelijk brachten ze haar in een kunstmatige coma, voor haar comfort. 10 lange dagen…
Omdat haar algemene toestand zo slecht was, kreeg ze een zakje bloed toegediend. Naast het zakje bloed had haar immuunsysteem ook dringend een grote duw in de rug nodig. Daarvoor kreeg ze 2 dosissen immunoglobulines toegediend. Deze stof haalt men uit gedoneerd plasma. Gelukkig was onze dochter een enorme vechter, en samen met dat extra bloed, maar vooral met die extra immunoglobulines, kwam ze er beetje per beetje terug bovenop.
24 mei, toen haar papa 30 jaar werd, werd ze ontslagen uit het ziekenhuis.
Er volgden nog tal van onderzoeken. Midden oktober viel dan eindelijk de diagnose van Primaire Immuundeficiëntie. Wat een grote opluchting! Ze kon starten met een behandeling in plaats van te wachten op de volgende levensbedreigende ziekte. Deze behandeling krijgt ze nu nog steeds. Iedere woensdag krijgt ze thuis een infuus dat een uurtje moet inlopen. In het infuus zitten immunoglobulines, dat zijn antistoffen die wij, gezonde mensen, aanmaken om te vechten tegen virussen en bacteriën. Als je plasma gaat doneren in een donorcentrum (dit kan 2- wekelijks), kunnen ze deze antistoffen uit het plasma halen. Dit plasma verwerken ze tot het infuus die Franne krijgt. Zo kan ze weer kind zijn, buiten spelen en (hopelijk) nooit meer ernstig ziek worden.
Nog een klein weetje: er zijn ongeveer 130 donaties per kind per jaar nodig om deze behandeling te kunnen geven. Dus alle beetjes helpen!
Dank je wel om jullie ‘bloedjes’ te geven, zou Franne zeggen!
Nicola en Gwende, trotse ouders van Seppe en Franne